王宏伟放歌《山海The world is different because of you: Li Kaifu's autobiography情》：难的是说方言,我国有2000多万罕见病患者，每年The world is different because of you: Li Kaifu's autobiography新增患者超20万。除国家医保外，罕见病患者还可通过补充医疗保险（专项基金、大病保险、医疗救助等）、普惠型补充商业健康保险、民间慈善捐助等途径减轻治疗的经济负担。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川指出，目录外高值药保障是患者用药可及的核心痛点。"